Um adolescente de 16 anos, mas que tem o tamanho de uma criança de aproximadamente 10 anos devido a uma doença rara que enfrenta, tem dado exemplo de superação e motivado outras pessoas a valorizarem mais a vida. Nas palestras, Sérgio Luiz Ferreira da Silva, o Serginho, como é conhecido, exemplifica com a sua breve, porém, árdua trajetória, que é possível superar as limitações. No caso dele, numa cadeira de rodas e com dores constantes em função das feridas por todo o corpo em razão da doença, denominada 'epidermólise bolhosa'.Uma das principais vitórias de Serginho foi conseguir estudar.

Ele ingressou na escola aos 10 anos, já que, antes disso, a unidade onde pretendia estudar não aceitava que ele fizesse a matrícula com a alegação de que não tinha estrutura para evitar que contraísse alguma bactéria por causa das feridas, com as quais convive. Hoje, ele cursa o 6º ano na Escola Estadual Elmaz Gattas Monteiro, em Várzea Grande, região metropolitana de Cuiabá, onde Serginho mora com a família. "Convivo normalmente com meus colegas. Eles gostam de mim", afirmou.

Além de dar palestra, Serginho tem o talento de cantar. Ele canta em uma igreja evangélica que frequenta e, no ano passado, quando fazia uma apresentação no Multiação, evento social realizado pela TV Centro América, pela Federação das Indústrias de Mato Grosso (Fiemt) e outros parceiros, entre eles do Serviço Social da Indústria (Sesi), recebeu a sugestão para contar a sua história em palestras e, para isso, recebeu algumas orientações.

Nas palestras que ministra de forma descontraída, sempre citando a paixão pelo Corinthians e os jogos de videogame preferidos, Serginho diz esquecer dos problemas e 'dribla' a tristeza. "Quando estou triste, vou assistir televisão, jogar videogame e logo a tristeza passa", contou. Ele alega simplificar a maneira de encarar os problemas e desafios para mostrar ao público que é possível vencer. "Meu objetivo é mostrar que estou vencendo e ajudar outras pessoas a vencerem também", frisou.

Serginho já nasceu com essa doença genética rara caracterizada por grande sensibilidade da pele. Ele tem seis irmãos e nenhum deles tem a doença. A mãe é quem cuida dele e o acompanha nas viagens a São Paulo, onde faz tratamento. Como as feridas sangram muito, ele contou que tem anemia e, por isso, precisa ir ao Hospital das Clínicas pelo menos a cada seis meses.

VISITA A CDL Cuiabá

Na semana passada Serginho, acompanhado da sua mãe Rita Ferreira, visitou a sede da Câmara de Dirigentes Lojistas de Cuiabá. Conheceu colaboradores, contou um pouco da sua história e posou para fotos. Sempre animado Serginho falou da agenda de palestras. A família precisa de ajuda para o tratamento, aquisição de medicamentos, entre outros custos gerados em decorrência da doença.

O CDL Social (Fundo mantido por associados da CDL Cuiabá) vai contribuir com uma doação única em dinheiro para ajudar a família no tratamento. E convida quem puder ajudar a fazê-lo, pois o pouco para você pode fazer a diferença.

Entenda o que é a epidermólise bolhosa, doença genética da pele

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara caracterizada por grande sensibilidade da pele. Devido à falta de adesão entre as células da epiderme, qualquer traumatismo – ainda que leve – pode levar à formação de bolhas e ao descolamento da pele, de acordo com a médica Valéria Petri, professora do Departamento de Dermatologia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).

“A epidermólise bolhosa não é uma doença infectocontagiosa. Os pacientes podem viver uma vida livre e feliz e frequentar ambientes públicos normalmente”, diz Valéria.

Tweet

Imprimir Envie esta matéria

GALERIA DE FOTOS

VÍDEOS

Dia das mães CDL Cuiabá